Ogni due anni, la Lymphoma Coalition, organizzazione senza scopo di lucro che collega a livello internazionale diverse associazioni di pazienti, promuove un’indagine di carattere mondiale sui pazienti affetti da linfoma e leucemia linfatica cronica (LLC), sulle loro famiglie, amici e caregiver. Il sondaggio del 2020, disponibile online fino all’11 marzo, è l’occasione giusta per condividere la tua esperienza personale e aiutare le associazioni di pazienti affetti da linfoma a pianificare servizi di supporto e a farsi portavoce delle tue istanze a livello sia locale che internazionale.
I dati del sondaggio verranno utilizzati a livello locale e mondiale per:
- migliorare i servizi di supporto,
- sensibilizzare l’opinione pubblica,
- fornire informazioni e statistiche di interesse per i pazienti.
Raccogliendo l’opinione e il racconto di pazienti di tutto il mondo, questo sondaggio è fondamentale per capire quali siano le criticità che il malato e i caregiver incontrano nel percorso di cura, in cosa bisogna migliorare e quali esigenze ad oggi non trovano risposte concrete. Una visione d’insieme importantissima per fare in modo che i percorsi di assistenza e di terapia siano il più possibile aderenti alle richieste dei pazienti.
Attraverso la condivisione di queste informazioni con il personale sanitario, gli organi di governo e i cittadini, la Lymphoma Coalition e i suoi membri saranno più preparati per formare la comunità che ruota intorno a a queste patologie per sviluppare programmi di tutela dei pazienti al fine di avere effetti positivi sulle loro vite, dovunque essi si trovino. Per avere un esempio di come la LC ha utilizzato i dati dell’Indagine Mondiale Pazienti 2018, puoi consultare il rapporto sui pazienti italiani del 2018
Il sondaggio è disponibile in 19 lingue e richiede circa 20-35 minuti per i pazienti e 10 per i caregiver. L’inchiesta è anonima e tutte le informazioni sono riservate. È possibile interrompere la partecipazione in qualsiasi momento durante la compilazione del sondaggio, ma solo fino al momento dell’invio.